Neki mitovi, ali i istine…

Neki mitovi, ali i istine

 

Kao i inače u životu, i kod hemofilije postoje neki mitovi koji su rašireni među oboljelima. Da bi olakšali život s hemofilijom i da ga oboljeli mogu živjeti ispunjeno, s manje ograničenja, razbili smo neke mitove… Donosimo vam i nekoliko korisnih savjeta.  

 

Mit: Nikud bez hladnjaka – Istina: Hladnjak nije uvijek potreban!

 

Postoje lijekovi koje ne treba čuvati u hladnjaku. Često se misli da neohlađeni lijek odmah prestaje djelovati, što uzrokuje veliki stres na putovanjima, a osobito ako ste na kampiranju. Postoje pripravci koji podnose veće temperature, posebice ako se iskoriste u sljedećih nekoliko tjedana. Svakako se konzultirajte s liječnikom oko pravilnog pohranjivanja i mogućnosti korištenja vaših lijekova. 

 

Mit: Obavezno je bavljenje sportom – Istina: Da, ali obavezno uz primjenu faktora  

 

Uvriježeno je mišljenje da je sport zdrav i da oboljeli od hemofilije također trebaju što više vježbati. Sport je bez sumnje zdrav, ali važno je znati da razina faktora zgrušavanja krvi za sportske aktivnosti mora biti veća od 15 %. Kod hemofilije tipa A, unatoč profilaksi, takva se vrijednost postiže samo u danima kad se primijeni faktor. Sve ostale dane, posebno navečer, razina faktora zgrušavanja krvi znatno je niža. Zato ako planirate sportsku aktivnost poput trčanja, svakako vodite računa da ste taj dan primijenili faktor jer na taj način čuvate svoje zglobove.

Ne bavite se sportom bez faktora!

 

Mit: Borilačke vještine su strogo zabranjen! – Istina: Da, ali ne nježne  borilačke vještine

 

I među oboljelima od hemofilije, osobito među djecom, zasigurno ima fanova filmova s Jackie Chanom, Jet Lijem i drugima? Na žalost kad ste oboljeli od hemofilije, borilačke vještine predstavljaju visokorizičnu tjelesnu aktivnost.   Međutim, i među njima onih u kojima i oboljeli od hemofilije mogu uživati, poput  kineske borilačke vještinu tai chi chuan. Tai chi, poput aikida i džiju-džicua, jedna je od takozvanih nježnih borilačkih vještina jer nije riječ o mišićnoj snazi, nego o unutarnjoj energiji. Što to znači? Pogledajte što o tome kaže Jet Li u filmu Tai chi!

 

Mit: Ožiljci su grozni! – Istina: Svi mi imamo različite ožiljke koji svjedoče našim doživljajima.


Sve osobe koje boluju od hemofilije dobro poznaju ožiljke na laktu, podlaktici ili dlanu, čak i na prsima ako ti na njih ugrade umjetni venski otvor (tzv. port). Arni je imao tri venska otvora pa i više ožiljaka. Ti su mu „znakovi ljepote“, kako ih on naziva,  posebno smetali u djetinjstvu pa nije želio ići u školu i na satove plivanja.
Danas zna: svaki ožiljak svjedoči nekom vašem doživljaju. Kako Arni kaže: Moja supruga ožiljke ne smatra groznima i voli me takvog kakav jesam. 

 

Mit: Teško ću naći posao s hemofilijom – Istina: Otvorenom i pravovremenom komunikacijom uklanjaš strah i otvaraš sva vrata. Svi smo mi različiti.


Često je pitanje  hoće li hemofilija biti problem pri pronalaženju posla i odabiru karijere. Komunicirajte otvoreno  svoje stanje i oboljenje, iskoristite informativne brošure kojima na jednostavan i razumljiv način možete svojim kolegama i šefovima objasniti što je hemofilija. Na taj način odgovorit ćete na njihova pitanja i ukloniti potencijalan strah. Svi smo mi po nečemu različiti i drugačiji,  zar ne?

 

Mit: Profilaksa je komplicirana – Istina: Profilaksa umanjuje dugoročne posljedice krvarenja 


Profilaktičko liječenje podrazumijeva primjenu faktora dva puta tjedno, što se može činiti kao vremenski zahtjevno.  Jednostavnijim se čini primjena jedne ili dvije injekcije po potrebi u slučaju krvarenja, što je manje neugodno. Međutim, dugoročne posljedice krvarenja nikako ne treba podcijeniti, a upravo ih redovita primjena faktora umanjuje. 

 

Izvor: https://liberatelife.si/zivljenje-brez-omejitev24-zivljenje-brez-omejitev-zivljenje-delo/kaj-si-zelim-da-bi-vedela-prej

NP-13461;11/2020

Neki mitovi, ali i istine

 

Kao i inače u životu, i kod hemofilije postoje neki mitovi koji su rašireni među oboljelima. Da bi olakšali život s hemofilijom i da ga oboljeli mogu živjeti ispunjeno, s manje ograničenja, razbili smo neke mitove… Donosimo vam i nekoliko korisnih savjeta.  

 

Mit: Nikud bez hladnjaka – Istina: Hladnjak nije uvijek potreban!

 

Postoje lijekovi koje ne treba čuvati u hladnjaku. Često se misli da neohlađeni lijek odmah prestaje djelovati, što uzrokuje veliki stres na putovanjima, a osobito ako ste na kampiranju. Postoje pripravci koji podnose veće temperature, posebice ako se iskoriste u sljedećih nekoliko tjedana. Svakako se konzultirajte s liječnikom oko pravilnog pohranjivanja i mogućnosti korištenja vaših lijekova. 

 

Mit: Obavezno je bavljenje sportom – Istina: Da, ali obavezno uz primjenu faktora  

 

Uvriježeno je mišljenje da je sport zdrav i da oboljeli od hemofilije također trebaju što više vježbati. Sport je bez sumnje zdrav, ali važno je znati da razina faktora zgrušavanja krvi za sportske aktivnosti mora biti veća od 15 %. Kod hemofilije tipa A, unatoč profilaksi, takva se vrijednost postiže samo u danima kad se primijeni faktor. Sve ostale dane, posebno navečer, razina faktora zgrušavanja krvi znatno je niža. Zato ako planirate sportsku aktivnost poput trčanja, svakako vodite računa da ste taj dan primijenili faktor jer na taj način čuvate svoje zglobove.

Ne bavite se sportom bez faktora!

 

Mit: Borilačke vještine su strogo zabranjen! – Istina: Da, ali ne nježne  borilačke vještine

 

I među oboljelima od hemofilije, osobito među djecom, zasigurno ima fanova filmova s Jackie Chanom, Jet Lijem i drugima? Na žalost kad ste oboljeli od hemofilije, borilačke vještine predstavljaju visokorizičnu tjelesnu aktivnost.   Međutim, i među njima onih u kojima i oboljeli od hemofilije mogu uživati, poput  kineske borilačke vještinu tai chi chuan. Tai chi, poput aikida i džiju-džicua, jedna je od takozvanih nježnih borilačkih vještina jer nije riječ o mišićnoj snazi, nego o unutarnjoj energiji. Što to znači? Pogledajte što o tome kaže Jet Li u filmu Tai chi!

 

Mit: Ožiljci su grozni! – Istina: Svi mi imamo različite ožiljke koji svjedoče našim doživljajima.


Sve osobe koje boluju od hemofilije dobro poznaju ožiljke na laktu, podlaktici ili dlanu, čak i na prsima ako ti na njih ugrade umjetni venski otvor (tzv. port). Arni je imao tri venska otvora pa i više ožiljaka. Ti su mu „znakovi ljepote“, kako ih on naziva,  posebno smetali u djetinjstvu pa nije želio ići u školu i na satove plivanja.
Danas zna: svaki ožiljak svjedoči nekom vašem doživljaju. Kako Arni kaže: Moja supruga ožiljke ne smatra groznima i voli me takvog kakav jesam. 

 

Mit: Teško ću naći posao s hemofilijom – Istina: Otvorenom i pravovremenom komunikacijom uklanjaš strah i otvaraš sva vrata. Svi smo mi različiti.


Često je pitanje  hoće li hemofilija biti problem pri pronalaženju posla i odabiru karijere. Komunicirajte otvoreno  svoje stanje i oboljenje, iskoristite informativne brošure kojima na jednostavan i razumljiv način možete svojim kolegama i šefovima objasniti što je hemofilija. Na taj način odgovorit ćete na njihova pitanja i ukloniti potencijalan strah. Svi smo mi po nečemu različiti i drugačiji,  zar ne?

 

Mit: Profilaksa je komplicirana – Istina: Profilaksa umanjuje dugoročne posljedice krvarenja 


Profilaktičko liječenje podrazumijeva primjenu faktora dva puta tjedno, što se može činiti kao vremenski zahtjevno.  Jednostavnijim se čini primjena jedne ili dvije injekcije po potrebi u slučaju krvarenja, što je manje neugodno. Međutim, dugoročne posljedice krvarenja nikako ne treba podcijeniti, a upravo ih redovita primjena faktora umanjuje. 

 

Izvor: https://liberatelife.si/zivljenje-brez-omejitev24-zivljenje-brez-omejitev-zivljenje-delo/kaj-si-zelim-da-bi-vedela-prej

NP-13461;11/2020