O kojim temama smo razgovarali u premijernoj epizodi liberatelife.hr podcasta?
Društvo hemofiličara Hrvatske, slobodan život s hemofilijom, razvoj terapija tijekom godina i više o izazovima u borbi s hemofilijom - teme su o kojima sada možete saznati više.
Profesor Ivan Paclik i docent Marko Marinić izdvojili su vrijeme, kako bi nam se pridružili u studiju i sa svim zainteresiranima u razgovoru podijelili iskustva, znanje i mišljenje o ovoj bolesti koja je široj javnosti još uvijek dosta nepoznata.
U razgovoru su otkrili da se u današnje vrijeme s hemofilijom može živjeti bez prevelikih ograničenja, ali svejedno postoji razlika između starijih i mlađih generacija bolesnika. S obzirom na razvoj medicine, danas se oni suočavaju s različitim problemima. Stariji bolesnici nažalost nisu imali mogućnost kućne terapije profilaksom koja je današnji standard, dok se mlađe generacije više muče s problemima psihičke prirode.
Roditelji i skrbnici također pri odgoju trebaju naći onaj savršeni balans i dopustiti djeci da sama pronalaze svoje granice, ali svejedno ih i treba zaštiti od ozljeda koje im dugotrajno mogu naštetiti kvalitetu života. Upravo zato je i važno djelovanje Društva hemofiličara Hrvatske, organizacije koja svojim radom nastoji educirati javnost te brojnim aktivnostima i savjetima pomoći onima kojima je ova bolest svakodnevica.
Ako vas zanima, kako se terapija mijenjala kroz godine, s kojim izazovima se danas bore različite generacije bolesnika, kojim aktivnostima se Društvo hemofiličara Hrvatske bavi i kako bi roditelji trebali pronaći tu savršenu ravnotežu - pogledajte naš podcast.
NP-25041