I'm the parent of a child living with haemophilia

Roditelj sam djeteta koje živi s hemofilijom

 

Uočavate li prilike prije ograničenja? 

 

Ili je situacija obrnuta? Jedan je od najtežih izazova za roditelje i njegovatelje djece koja boluju od hemofilije shvatiti gdje postaviti granice, a istovremeno dopustiti im da istražuju, griješe i uče. U slučaju tinejdžera koji želi biti „normalno“ dijete, veći je izazov naučiti ga da preuzme odgovornost za planove o liječenju i terapiji za hemofiliju. 

A budući da mladi ljudi ne mogu sami donositi brojne važne (i nevažne) odluke, vi kao majka ili otac imate važnu ulogu u oblikovanju života vašeg djeteta.

Child with haemophilia

Život poput bilo kojega drugog 
u gotovo svakom pogledu

 

Može vas zaprepastiti kad otkrijete da vaše dijete boluje od kronične bolesti. No sama činjenica što je bolest cjeloživotna ne znači i da će budućnost vašeg djeteta biti sumorna. Danas se osobe oboljele od hemofilije mogu uspješno nositi s tom bolešću zahvaljujući lijekovima i integriranom timu čiji su članovi specijalizirani za poremećaje s krvarenjem. U početku ćete često biti u kontaktu sa spomenutim timom, no s vremenom će broj tih kontakata pasti na tek dva kontrolna savjetovanja godišnje. 

Mogućnosti prije ograničenja

Roditelj sam djeteta koje živi s hemofilijom

Ravnoteža između zaštite i mogućnosti

 

Kao roditelj djeteta koje boluje od hemofilije morat ćete s njegovim odrastanjem u obzir uzeti niz različitih stvari. Iako ćete na samom početku biti zabrinuti, znajte da se s hemofilijom može živjeti i da se vaše dijete može nadati dugom i ispunjenom životu. Potrebno je pronaći savršenu – i dostižnu – ravnotežu između zaštite i mogućnosti. 

Zaštita

 

Izbjegavajte ozljede i krvarenja

  • Od prvoga dana odredite jasnu rutinu kada je u pitanju liječenje hemofilije od koje boluje vaše dijete.
  • Ugradite zaštitnu ogradicu, sigurnosne brave i štitnike za radijatore te postavite kutne štitnike na sve oštre bridove u domu.
  • Održavajte higijenu usne šupljine kako bi zubi i desni ostali zdravi i tako se smanjila mogućnost krvarenja desni ili potreba za oralnom kirurgijom.
  • Izbjegavajte intramuskularno injektiranje jer može izazvati krvarenje u mišić.
  • Za ublažavanje boli upotrijebite paracetamol. Ostali analgetici štete osobama koje boluju od poremećaja s krvarenjem jer mogu otežati zgrušavanje krvi.
     

Iskoristite pomoć zdravstvenih radnika

  • Obavijestite svog stomatologa, obiteljskog liječnika i ostale zdravstvene radnike o tome da vaše dijete boluje od hemofilije. 
  • Dajte svom djetetu karticu s upozorenjem da pati od poremećaja s krvarenjem, na kojoj će pisati točna dijagnoza, krvna grupa, lijekovi koje dijete trenutačno uzima i telefonski brojevi članova njegova tima za liječenje. 
  • Ne ustručavajte se kontaktirati s liječnicima i medicinskim sestrama u klinici ili bolnici ako imate bilo kakvih dvojbi ili pitanja.

Mogućnosti

 

Budite pozitivni

  • Tjelesna aktivnost iznimno je važna za osobe koje boluju od hemofilije jer im pomaže osnažiti mišiće i ojačati zglobove. No imajte na umu kako djeca koja se bave sportskim aktivnostima često moraju prilagoditi terapiju kada je riječ o doziranju lijekova i učestalosti njihova uzimanja. 
  • Zapamtite da uz adekvatno liječenje i terapiju hemofilija ne bi trebala kontrolirati sve aspekte djetetova života. Njihova sposobnost sudjelovanja u određenim aktivnostima i prilikama bit će ograničena isključivo njihovom maštom. 

 

Potičite svoje dijete

  • Pomozite djetetu da bude aktivno pri liječenju jer će na taj način prijelaz na samoubrizgavanje biti lakši i prirodniji.
  • Potičite dijete da živi „normalnim“ životom i bavi se sportom zajedno s drugom djecom, ali pazite da je riječ o nekontaktnim sportovima kako bi se izbjegle ozljede ili krvarenja. Članstvo u sportskom klubu i raspored koji uključuje redovne fizičke aktivnosti ne samo što će koristiti zglobovima vašeg djeteta nego će djetetu omogućiti da se uklopi među ostalu djecu i osjeća se poput njih. 
  • Ne zaboravite uživati u svim divnim stvarima koje dolaze s djecom: zajedničkoj igri, zabavi i istraživanju svijeta koji vas okružuje. 

U početku davanje injekcija djetetu može biti zahtjevno. 
Međutim, s  vremenom i ponavljanjem procesa oboje ćete se naviknuti. 
Da bi vam olakšali cijeli proces, pripremili smo vam kratki vodič.

Klikni i saznaj više o mogućnostima slobodnog života s hemofilijom

NP-10662; 04/2020

Roditelj sam djeteta koje živi s hemofilijom

 

Uočavate li prilike prije ograničenja? 

 

Ili je situacija obrnuta? Jedan je od najtežih izazova za roditelje i njegovatelje djece koja boluju od hemofilije shvatiti gdje postaviti granice, a istovremeno dopustiti im da istražuju, griješe i uče. U slučaju tinejdžera koji želi biti „normalno“ dijete, veći je izazov naučiti ga da preuzme odgovornost za planove o liječenju i terapiji za hemofiliju. 

A budući da mladi ljudi ne mogu sami donositi brojne važne (i nevažne) odluke, vi kao majka ili otac imate važnu ulogu u oblikovanju života vašeg djeteta.

Child with haemophilia

Život poput bilo kojega drugog 
u gotovo svakom pogledu

 

Može vas zaprepastiti kad otkrijete da vaše dijete boluje od kronične bolesti. No sama činjenica što je bolest cjeloživotna ne znači i da će budućnost vašeg djeteta biti sumorna. Danas se osobe oboljele od hemofilije mogu uspješno nositi s tom bolešću zahvaljujući lijekovima i integriranom timu čiji su članovi specijalizirani za poremećaje s krvarenjem. U početku ćete često biti u kontaktu sa spomenutim timom, no s vremenom će broj tih kontakata pasti na tek dva kontrolna savjetovanja godišnje. 

Mogućnosti prije ograničenja

Roditelj sam djeteta koje živi s hemofilijom

Ravnoteža između zaštite i mogućnosti

 

Kao roditelj djeteta koje boluje od hemofilije morat ćete s njegovim odrastanjem u obzir uzeti niz različitih stvari. Iako ćete na samom početku biti zabrinuti, znajte da se s hemofilijom može živjeti i da se vaše dijete može nadati dugom i ispunjenom životu. Potrebno je pronaći savršenu – i dostižnu – ravnotežu između zaštite i mogućnosti. 

Zaštita

 

Izbjegavajte ozljede i krvarenja

  • Od prvoga dana odredite jasnu rutinu kada je u pitanju liječenje hemofilije od koje boluje vaše dijete.
  • Ugradite zaštitnu ogradicu, sigurnosne brave i štitnike za radijatore te postavite kutne štitnike na sve oštre bridove u domu.
  • Održavajte higijenu usne šupljine kako bi zubi i desni ostali zdravi i tako se smanjila mogućnost krvarenja desni ili potreba za oralnom kirurgijom.
  • Izbjegavajte intramuskularno injektiranje jer može izazvati krvarenje u mišić.
  • Za ublažavanje boli upotrijebite paracetamol. Ostali analgetici štete osobama koje boluju od poremećaja s krvarenjem jer mogu otežati zgrušavanje krvi.
     

Iskoristite pomoć zdravstvenih radnika

  • Obavijestite svog stomatologa, obiteljskog liječnika i ostale zdravstvene radnike o tome da vaše dijete boluje od hemofilije. 
  • Dajte svom djetetu karticu s upozorenjem da pati od poremećaja s krvarenjem, na kojoj će pisati točna dijagnoza, krvna grupa, lijekovi koje dijete trenutačno uzima i telefonski brojevi članova njegova tima za liječenje. 
  • Ne ustručavajte se kontaktirati s liječnicima i medicinskim sestrama u klinici ili bolnici ako imate bilo kakvih dvojbi ili pitanja.

Mogućnosti

 

Budite pozitivni

  • Tjelesna aktivnost iznimno je važna za osobe koje boluju od hemofilije jer im pomaže osnažiti mišiće i ojačati zglobove. No imajte na umu kako djeca koja se bave sportskim aktivnostima često moraju prilagoditi terapiju kada je riječ o doziranju lijekova i učestalosti njihova uzimanja. 
  • Zapamtite da uz adekvatno liječenje i terapiju hemofilija ne bi trebala kontrolirati sve aspekte djetetova života. Njihova sposobnost sudjelovanja u određenim aktivnostima i prilikama bit će ograničena isključivo njihovom maštom. 

 

Potičite svoje dijete

  • Pomozite djetetu da bude aktivno pri liječenju jer će na taj način prijelaz na samoubrizgavanje biti lakši i prirodniji.
  • Potičite dijete da živi „normalnim“ životom i bavi se sportom zajedno s drugom djecom, ali pazite da je riječ o nekontaktnim sportovima kako bi se izbjegle ozljede ili krvarenja. Članstvo u sportskom klubu i raspored koji uključuje redovne fizičke aktivnosti ne samo što će koristiti zglobovima vašeg djeteta nego će djetetu omogućiti da se uklopi među ostalu djecu i osjeća se poput njih. 
  • Ne zaboravite uživati u svim divnim stvarima koje dolaze s djecom: zajedničkoj igri, zabavi i istraživanju svijeta koji vas okružuje. 

U početku davanje injekcija djetetu može biti zahtjevno. 
Međutim, s  vremenom i ponavljanjem procesa oboje ćete se naviknuti. 
Da bi vam olakšali cijeli proces, pripremili smo vam kratki vodič.

Klikni i saznaj više o mogućnostima slobodnog života s hemofilijom

NP-10662; 04/2020