Intro - living with haemophilia

Živjeti s hemofilijom  

 

Hemofilija na svakoga utječe drugačije. Ako bolujete od hemofilije ili ste njegovatelj, partner ili roditelj osobe oboljele od hemofilije, suočit ćete se s različitim izazovima koji će se s vremenom mijenjati.

Otkrivanje vlastitih granica, prilagođavanje, učenje o brizi za samoga sebe, pronalaženje ravnoteže i pristajanje na kompromise tek su neke uobičajene pojave koje proživljavamo ako bolujemo od hemofilije ili znamo koga tko je obolio od hemofilije. Inicijativa Liberate Life odnosi se na stvaranje stvarnosti u kojoj se možete primjerice baviti sportom kada god to želite – ne samo na dane uzimanja lijeka – ili bez ikakvog straha sudjelovati u svim školskim aktivnostima poput vaših prijatelja. Osim toga, usmjerena je na propitivanje ustaljenih pravila i shvaćanja što je doista moguće činiti u vašim godinama. Riječ je o otkrivanju svih tih mogućnosti i prilika i njihovu iskorištavanju na najbolji mogući način. 

Konačni je cilj inicijative Liberate Life propitivanje postojećeg stanja skrbi i dostizanje onoga što je sada itekako moguće: živjeti život u potpunosti i do kraja.

Živjeti s hemofilijom

Roditelj sam djeteta koje živi s hemofilijom

Mlada sam osoba koja živi s hemofilijom

 

 

 

Starija sam osoba koja živi s hemofilijom  

Living with haemophilia

Klikni i saznaj više o mogućnostima slobodnog života s hemofilijom

Budući da svi živimo u različitim okolnostima, pristupi liječenju moraju varirati kako bi zadovoljili pojedinačne potrebe. Stoga je važno prije svega razgovarati s vašim timom za liječenje hemofilije, s obzirom na to da oni razumiju vaše stanje i okolnosti u kojima se nalazite. Taj je tim vaš najbolji izvor informacija i savjeta. 


Ako do sada niste postali član lokalne organizacije pacijenata, bilo bi dobro da stupite u kontakt s jednom od njih jer tamo možete dobiti potrebnu podršku, savjete i dodatne informacije. Te organizacije žele poboljšati živote osoba koje boluju od hemofilije i pružiti im informacije o najnovijim mogućnostima na području liječenja. Osim toga, mogu vam pomoći da bolje razumijete svoja prava. 


Pomoć i smjernice vašeg tima za liječenje hemofilije i podrška organizacije pacijenata pomoći će vam isplanirati vlastitu budućnost. 

NP-10662; 04/2020

Živjeti s hemofilijom  

 

Hemofilija na svakoga utječe drugačije. Ako bolujete od hemofilije ili ste njegovatelj, partner ili roditelj osobe oboljele od hemofilije, suočit ćete se s različitim izazovima koji će se s vremenom mijenjati.

Otkrivanje vlastitih granica, prilagođavanje, učenje o brizi za samoga sebe, pronalaženje ravnoteže i pristajanje na kompromise tek su neke uobičajene pojave koje proživljavamo ako bolujemo od hemofilije ili znamo koga tko je obolio od hemofilije. Inicijativa Liberate Life odnosi se na stvaranje stvarnosti u kojoj se možete primjerice baviti sportom kada god to želite – ne samo na dane uzimanja lijeka – ili bez ikakvog straha sudjelovati u svim školskim aktivnostima poput vaših prijatelja. Osim toga, usmjerena je na propitivanje ustaljenih pravila i shvaćanja što je doista moguće činiti u vašim godinama. Riječ je o otkrivanju svih tih mogućnosti i prilika i njihovu iskorištavanju na najbolji mogući način. 

Konačni je cilj inicijative Liberate Life propitivanje postojećeg stanja skrbi i dostizanje onoga što je sada itekako moguće: živjeti život u potpunosti i do kraja.

Živjeti s hemofilijom

Roditelj sam djeteta koje živi s hemofilijom

Mlada sam osoba koja živi s hemofilijom

 

 

 

Starija sam osoba koja živi s hemofilijom  

Living with haemophilia

Klikni i saznaj više o mogućnostima slobodnog života s hemofilijom

Budući da svi živimo u različitim okolnostima, pristupi liječenju moraju varirati kako bi zadovoljili pojedinačne potrebe. Stoga je važno prije svega razgovarati s vašim timom za liječenje hemofilije, s obzirom na to da oni razumiju vaše stanje i okolnosti u kojima se nalazite. Taj je tim vaš najbolji izvor informacija i savjeta. 


Ako do sada niste postali član lokalne organizacije pacijenata, bilo bi dobro da stupite u kontakt s jednom od njih jer tamo možete dobiti potrebnu podršku, savjete i dodatne informacije. Te organizacije žele poboljšati živote osoba koje boluju od hemofilije i pružiti im informacije o najnovijim mogućnostima na području liječenja. Osim toga, mogu vam pomoći da bolje razumijete svoja prava. 


Pomoć i smjernice vašeg tima za liječenje hemofilije i podrška organizacije pacijenata pomoći će vam isplanirati vlastitu budućnost. 

NP-10662; 04/2020