Koliko se borba s hemofilijom razlikuje ovisno o dobi

Dijagnoza hemofilije, s obzirom na dob, za sobom povlači različite izazove. Upravo zato u epizodi liberatelife.hr podcasta dublje smo zagrebli u ovu temu, a  profesor Ivan Paclik i docent Marko Marinić s gledateljima podijelili su mišljenje o tome koliko se borba s ovom bolešću razlikuje ovisno o godinama. 

S obzirom na razvoj medicine, starije i mlađe generacije suočavaju se s različitim problemima. Stariji bolesnici nisu imali mogućnost kućne terapije profilaksom, a ovog razdoblja sjeća se i profesor Paclik koji je otkrio: “...kad smo mi odrastali mogao si samo sanjati o nekoj kućnoj terapiji, profilaksa mislim da nije uopće postojala nigdje u svijetu i liječenje se jednostavno svodilo na to da su nas roditelji morali odvesti u bolnicu…”. 

Danas, mlađe generacije od početka dijagnoze imaju pristup inovativnijim i novijim metodama liječenja, što uvelike olakšava borbu s hemofilijom. Dok se bolesnici starije životne dobi danas najčešće suočavaju s oštećenjima u zglobovima, mlađe osobe najviše imaju probleme psihičke prirode. Više brinu oko toga, kako reći prijateljima, kojim sportom se baviti i mogu li se s obzirom na svoje stanje tetovirati - nešto što je prethodnoj generaciji bilo zadnje na pameti. 

Docent Marko Marinić u razgovoru dotaknuo se i pedijatrijskih slučajeva, te naveo kako su izazovi skrbi gotovo u potpunosti različiti za dječju dob. U ovoj životnoj fazi djeca ovise o svojim roditeljima i skrbnicima, koji moraju znati pronaći savršeni balans između pretjerane zaštite djeteta i ignoriranja postojanja bolesti. Docent Marinić navodi “...roditelji znaju ponekad pretjerano zaštititi vlastito dijete i zapravo na taj način ne dozvoljavati mu normalno odrastanje u toj dobi na način koji je specifičan za njihovo razdoblje…”. 

Više o ovoj temi saznajte u epizodi našeg podcasta. 

NP-25716; 02/2023