Ove godine, Zagreb je bio domaćin konferencije Europskog konzorcija hemofilije (EHC), koja se održala od 6. do 8. listopada 2023. u hotelu Westin Zagreb. Osim EHC-a kao glavnog organizatora, ključna uloga pripala je i Društvu hemofiličara Hrvatske, čiji je doc.dr.sc Marko Marinić predsjednik. Tim povodom, razgovarali smo s gospodinom Marinićem kako bismo dobili uvid u ovaj značajan događaj koji već godinama okuplja sudionike iz cijelog svijeta i pruža informacije o liječenju i skrbi za osobe s poremećajima zgrušavanja krvi.

doc.dr.sc Marko Marinić, predsjednik

Liberate life (LL): Poštovani doc. Marinić, s obzirom na to da je Zagreb ove godine bio domaćin konferencije Europskog konzorcija hemofilije (EHC), možete li nam, ukratko, predstaviti samu konferenciju te reći nekoliko rečenica o Društvu hemofiličara Hrvatske kao ovogodišnjem suorganizatoru konferencije?

doc. Marko Marinić: Konferencija Europskog konzorcija hemofilije (European Haemophilia Consortium – EHC) najveći je skup EHC-a. Održava se jedanput godišnje, a lokacija konferencije je svake godine drugačija. Naime, osim EHC-a kao glavnog organizatora, svake godine konferenciju suorganizira i neko od nacionalnih udruženja osoba oboljelih od hemofilije i drugih poremećaja zgrušavanja krvi. Ove godine je to bilo Društvo hemofiličara Hrvatske koje je domaćinstvo konferencije, u strogoj natječajnoj proceduri, izborilo još 2019. godine te se konferencija trebala održati u listopadu 2021. godine, no zbog pandemije odgođena je na ovu godinu.

Društvo hemofiličara Hrvatske je dobrovoljna nevladina udruga osnovana 1992. godine u Zagrebu. Broji preko 400 članova iz cijele Hrvatske a osim osoba oboljelih od hemofilije i drugih rijetkih poremećaja zgrušavanja krvi, okuplja i liječnike, medicinske sestre, fizioterapeute, psihologe, socijalne radnike, stručnjake raznih drugih profila, obitelji oboljelih te brojne druge osobe koje na bilo koji način mogu i žele poboljšati kvalitetu života oboljelih. Društvo je vrlo aktivno na raznim poljima -  organizira različite edukativne radionice, ljetne kampove, potiče tjelesnu aktivnost oboljelih,  izdaje svoj časopis „Hemofilija“ i razne druge publikacije, provodi empirijska istraživanja kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj, stipendiranjem podupire školovanje mladih članova, sudjeluje na međunarodnim konferencijama vezanim uz hemofiliju, kontinuirano prati dostupnost novih, suvremenih i učinkovitih terapija, pregovara sa svim sudionicima proces skrbi o oboljelima od hemofilije i drugih poremećaja zgrušavanja, ali i provodi brojne druge aktivnosti koje mogu poboljšati kvalitetu života oboljelih. Društvo hemofiličara Hrvatske je član Svjetske federacije hemofilije i Europskog konzorcija hemofilije.

Liberate life (LL): Spomenuta konferencija tradicionalno se održava već dugi niz godina. Tko je njezin glavni organizator?

doc. Marko Marinić: Glavni organizator je Europski konzorcij hemofilije.  Radi se o međunarodnoj neprofitnoj organizaciji koja okuplja i predstavlja 48 nacionalnih organizacija osoba s rijetkim poremećajima zgrušavanja krvi – iz svake države po jedno društvo/udruga.  Predstavlja približno 90 000 ljudi s dijagnozom hemofilije, ali i von Willebrandove bolest (VWD) i drugih rijetkih poremećaja zgrušavanja krvi diljem Europe, no stručnjaci procjenjuju da je ta brojka i puno veća jer mnogi oboljeli živi s nedijagnosticiranom bolešću.

Liberate life (LL): Konferencija predstavlja najveći godišnji skup u organizaciji EHC-a i samim time je vrlo značajna. Znamo da je ovaj događaj međunarodnog karaktera, pa možete li reći u kojem broju su se sudionici okupili ove godine i iz kojih zemalja?

doc. Marko Marinić: EHC 2023 Conference Zagreb privukla je brojne sudionike ne samo iz Europe nego i iz raznih dijelova svijeta. Sudjelovalo je više od 400 osoba iz više od 50 zemalja svijeta, od Argentine, Kanade, Sjedinjenih američkih država, brojnih europskih zemalja, Egipta, Katara pa do Australije.

Liberate life (LL): Osim impresivnih brojki, na konferenciji se govorilo o raznim temama koje su usko povezane s poremećajima zgrušavanja krvi. Možete li nam približiti o kojim je temama bila riječ i koji je bio koncept samog okupljanja?

doc. Marko Marinić: Program je bio iznimno kvalitetan, uključivao je mnoštvo predavanja eminentnih stručnjaka iz Europe i svijeta, a u pojedinim dijelovima programa sudjelovali su i sami oboljeli iznoseći svoja iskustva i šireći spoznaje iz perspektive pacijenata. U svakoj od sesija predavanja su bila tematski raspoređena pa se tako govorilo o raznim temama, a na otvaranju same konferencije predavanja o skrbi o hemofiliji u Hrvatskoj su održali profesorica Ana Boban, voditeljica Centra za hemofiliju KBC-a Zagreb, te moja malenkost u ulozi predsjednika Društva hemofiličara Hrvatske. Pokazali smo i 20-minutni film kojega smo upravo na temu skrbi o hemofiliji u Hrvatskoj i radu Društva hemofiličara Hrvatske snimili povodom 30. obljetnice osnutka udruge. Nakon toga uslijedile su brojne sesije - multidisciplinarni pristup liječenju, von Willebrandova bolest, drugih rijetki poremećaji zgrušavanja krvi, žene s poremećajima zgrušavanja, nove terapije, liječenje bolova, genska terapija, mentalno zdravlje, starenje s poremećajima zgrušavanja te brojne druge teme u simpozijima.

U sklopu konferencijskog hotela bila je organizirana i soba za terapije. U njoj su sudionici mogli dobiti medicinsku pomoć u slučaju potrebe, ali i doći na primjenu redovitog profilaktičkog tretmana od strane medicinskih sestara pod vodstvom sestre Josipe Belev iz Centra za hemofiliju KBC-a Zagreb. 

Liberate life (LL): Konferencija je okupila brojne stručnjake i osobe aktivne u zajednici hemofilije diljem svijeta. Možete li s nama prokomentirati neke od zapaženih govornika, teme o kojima su govorili, kao i koji su važni zaključni bili doneseni?

doc. Marko Marinić: Na konferenciji su sudjelovali brojni svjetski stručnjaci iz područja skrbi o oboljelima. Vrlo je nezahvalno izdvojiti bilo koga od njih jer su doista svi redom prepoznati svjetski stručnjaci u području pa ćemo spomenuti samo da je među sudionicima bio i gospodin Cesar Garrido iz Venezuele, predsjednik World Federation of Hemophilia, ali i novi predsjednik EHC-a, gospodin Miguel Crato iz Portugala, koji je upravo na Generalnoj skupštini održanoj u sklopu konferencije u Zagrebu izabran na tu poziciju. 

Liberate life (LL): Kakve su reakcije sudionika nakon konferencije? Možete li s nama podijeliti njihova iskustva i dojmove vezane uz boravak u Zagrebu?

doc. Marko Marinić: Konferencija u Zagrebu imala je i jednu dodatnu specifičnost, naime svim sudionicima podijeljena je tek otisnuta knjiga „Haemophilia – Quality of Life of Persons with Haemophilia in Croatia“, koja je u engleskoj verziji napravljena upravo za sudionike konferencije. Radi se o knjizi koja, nakon teorijskog dijela o hemofiliji, njezinim specifičnostima, načinima liječenja i komplikacijama, donosi i cjelovit prikaz svih rezultata dobivenih empirijskim istraživanjem kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj. 

Sudionicima su dijeljeni i promotivni materijali turističke ponude Zagreba i Hrvatske, a svečana večera za sve sudionike održana je predzadnju večer trajanja konferencije. Osim dobre gastronomske ponude te odlične glazbe koja je sudionike držala praktički cijelo vrijeme na plesnom podiju, prije večere predstavljen je i dio hrvatske kulturne baštine kroz reviju narodnih nošnji, pjesmu i ples, a koje su sudionicima prikazali učenici Odjela za narodne plesove iz Škole za klasični balet u Zagrebu. 

Reakcije po završetku konferencije su izvrsne te smo uvjereni da su sudionici iz Zagreba ponijeli mnoštvo novih spoznaja, obnovljenih ili uspostavljenih novih prijateljstava, ali i jednu lijepu sliku Zagreba i Hrvatske.  

Fotografije su ustupljene uz pristanak vlasnika doc.dr.sc. Marko Marinić, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske

NP-32153; 12/2023