Mlada sam osoba koja živi s hemofilijom

Godine prijelaza iz tinejdžerskog razdoblja u ranu odraslu dob među najuzbudljivijim su i najvažnijim godinama u vašem životu. Možda se pripremate za završetak školovanja, napuštanje roditeljskog doma i početak života kao snažna i neovisna osoba daleko od obitelji i rodnog mjesta. No s godinama dolazi i sve više odgovornosti. Iako se ta životna faza može činiti uzbudljivom za nekoga tko boluje od hemofilije, ujedno može biti stresna i zastrašujuća jer, pored svih tih novih početaka, morate misliti i na to kako ćete se sami nositi s hemofilijom. No ne mora biti tako! Uz pravu podršku i informacije vaše putovanje kroz ranu odraslu dob može biti sjajno, pustolovno i poticajno ako to želite.

Jedna od stvari vezanih za hemofiliju koja se s godinama mijenja jest činjenica da imate sve više odgovornosti. To istovremeno može biti i poticajno i zastrašujuće. Osim što ćete svakodnevno biti suočeni s izazovima „odrasle osobe“, morat ćete se i sami početi brinuti za svoje zdravlje i liječenje. To uključuje niz aktivnosti poput održavanja kontakata s liječničkim timom, odlazaka na preglede, naručivanje lijekova i pisanje dnevnika liječenja. U početku vam se sve to može činiti previše, no s vremenom će postati dijelom vašega novog načina življenja pa ćete rutinu savladavati kao i pranje suđa, primjerice!

Pronalaženje vlastitog načina življenja

Hemofilija u tinejdžerskim godinama ili ranoj odrasloj dobi sa sobom nosi brojne izazove. Tijekom tog razdoblja sve što se očekuje i traži od vas – praćenje planova liječenja, injekcije, društveni stres, planiranje i pritisak obitelji – s vremena na vrijeme može vam predstavljati teret. No ne mora sve biti tako negativno. Život se u tim godinama vrti oko stjecanja neovisnosti i pronalaženja ravnoteže između zaštite i mogućnosti.

Otvaranje prema drugima

Sasvim je razumljivo ako svojim prijateljima ili cijelom razredu ne želite objaviti kako bolujete od hemofilije. No istodobno je važno zapamtiti da su se stvari, za razliku od vaših prvih školskih dana, znatno promijenile i da ste sada odrasli. Vaši vršnjaci na fakultetu ili radnome mjestu zasigurno su zreliji, imaju više razumijevanja od vaših dosadašnjih vršnjaka i vjerojatno su otvoreniji prema vašoj bolesti i skloniji pružiti vam podršku. Stoga pokušajte!

No spomenimo i najvažnije: seks je potpuno normalna i zdrava aktivnost za nekoga tko boluje od hemofilije, baš kao i za sve druge osobe, a ipak je prirodno da imate određena pitanja o seksu u vašem stanju. Možda to nije tema o kojoj ćete željeti razgovarati s roditeljima, no važno je da o tome razgovarate s nekim s kim se osjećate ugodno i opušteno i tko vam može odgovoriti na sva vaša pitanja, poput liječnika ili drugog člana vašeg tima za liječenje. 

Ako ste upoznali nekoga i niste sigurni kada i kako im reći za hemofiliju, morate imati jednu stvar na umu: sve ovisi upravo o vama! Možete postavljati neka osnovna pitanja poput: Da je situacija obrnuta, bih li želio znati za to? Može li ta tema iskrsnuti prirodno? Hoću li moći objasniti svoju bolest i odgovoriti na moguća pitanja te druge osobe? 

Možda neće biti lako, ali u većini je slučajeva najbolji pristup razbiti predrasude i obrazovati ljude o hemofiliji te razgovarati o vašem stanju ili planu liječenja. Ako su vas dostojni, bit će puni razumijevanja i pružiti vam podršku. 

Najbolji je savjet kada su u pitanju seks i hemofilija: pronađite nekoga u vašoj mreži osoba oboljelih od hemofilije, preko interneta ili osobno, tko je malo stariji od vas, i pitajte ih kako su se oni snašli u toj situaciji kada su bili vaših godina. Vrlo je vjerojatno da će rado s vama podijeliti svoju mudrost!