Rasti slobodno

Djeca s hemofilijom danas mogu odrastati aktivno i ispunjeno. No temelj takvog odrastanja je razumijevanje bolesti – i upravo tome služi ovaj vodič.

Vodič je osmišljen kao podrška u svakodnevnim situacijama s kojima se susreću djeca s hemofilijom i njihove obitelji. Na razumljiv i pristupačan način objašnjava ključne aspekte bolesti te pomaže u snalaženju u svakodnevnom životu. 

Autor vodiča je prof. dr. sc. Ernest Bilić, dr. med., jedan od vodećih hrvatskih stručnjaka za dječju hematologiju, koji se godinama bavi dijagnostikom i liječenjem djece s hemofilijom. Kao pročelnik Zavoda za pedijatrijsku hematologiju, onkologiju i transplantaciju krvotvornih matičnih stanica KBC-a Zagreb te profesor na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu, u ovom vodiču donosi sažetak znanja i iskustva stečenih kroz dugogodišnji klinički rad s djecom i njihovim obiteljima.

Suočavanje s dijagnozom hemofilije kod djeteta za mnoge obitelji predstavlja izazov – ne samo medicinski nego i emocionalni. Zato je važno što prije razumjeti kako bolest utječe na svakodnevni život, od igre i kretanja do školskih aktivnosti i odnosa s okolinom. Dijete koje razumije svoje stanje i zna kako se zaštititi lakše razvija osjećaj sigurnosti i samopouzdanja – temelje za aktivno i ispunjeno odrastanje.

Vodič je podijeljen u deset tematskih poglavlja koja vode kroz sve važne aspekte života s hemofilijom. Korak po korak, na jasan i pristupačan način, donosi odgovore i smjernice koje pomažu u svakodnevnim situacijama.

Kroz format pitanja i odgovora vodič donosi sve ključne informacije: što je hemofilija i kako nastaje, kako se procjenjuje težina bolesti, koja je uloga faktora zgrušavanja i profilakse te kako pratiti stanje i prepoznati rane znakove problema. Poseban naglasak stavljen je na očuvanje zdravlja zglobova i pravodobno reagiranje u slučaju ozljede, jer upravo ti koraci imaju dugoročan utjecaj na kvalitetu života.

Osim medicinskih informacija, vodič donosi konkretne smjernice za komunikaciju i suradnju s okolinom – od uključivanja djeteta u vrtić i školu, edukacije učitelja i trenera do organizacije svakodnevnih aktivnosti. Dijete s hemofilijom nije potrebno pretjerano ograničavati, već ga je važno postupno učiti kako sigurno i samostalno funkcionirati unutar granica koje bolest postavlja.

Roditelji koji razumiju bolest i vjeruju u mogućnosti svojega djeteta pružaju mu najvažniju podršku – osjećaj sigurnosti i samopouzdanja. Uz podršku obitelji i okoline, djeca s hemofilijom mogu razviti odgovornost, prilagodljivost i unutarnju snagu – osobine koje često postaju njihova prednost u kasnijem životu.